HARI HEMOFILIA SEDUNIA 2025 | FAKULTI PERUBATAN DAN SAINS KESIHATAN

» ARTIKEL » HARI HEMOFILIA SEDUNIA 2025

HARI HEMOFILIA SEDUNIA 2025

Gangguan pendarahan : Bila Haid Bukan lagi ‘Biasa’.

Hemofilia ialah penyakit gangguan pembekuan darah yang sering dikaitkan dengan lelaki. Suatu ketika dahulu, ramai mengenali penyakit ini kerana kanak-kanak lelaki tidak dapat berkhatan akibat risiko pendarahan teruk. Jarang sekali kita dengar tentang kanak-kanak perempuan yang mengalami bentuk hemofilia yang serius.

Pada abad ke-19 dan ke-20, hemofilia digelar “penyakit diraja” kerana ia menjejaskan keturunan Ratu Victoria, England dan keluarga diraja Eropah yang lain. Ratu Victoria merupakan pembawa genetik hemofilia, dan warisan ini tersebar ke dalam keluarga diraja Eropah melalui perkahwinan diraja. Beberapa anak lelaki keturunan ratu dilaporkan meninggal dunia pada usia yang muda dunia akibat pendarahan yang tidak dapat dikawal.

Namun, naratif bahawa gangguan pembekuan darah hanya berlaku dalam kalangan lelaki sudah tidak lagi tepat. Walaupun wanita sering dikaitkan hanya sebab pembawa genetik untuk penyakit hemofilia, ramai di kalangan wanita a turut mengalami gangguan pendarahan yang menjejaskan kualiti hidup – tetapi tidak dikenal pasti, tidak didiagnosis, malah tidak diambil serius.

Inilah mesej penting yang diketengahkan sempena Hari Hemofilia Sedunia 2025 dengan temanya: “Akses untuk Semua: Wanita dan Gadis Juga Mengalami Gangguan Pendarahan”. Ia menyeru perhatian terhadap wanita dan anak gadis yang berhadapan dengan gejala pendarahan seperti:

haid yang terlalu banyak atau berpanjangan,
mudah lebam,
pendarahan berlebihan selepas melahirkan anak atau prosedur kecil.

Banyak gangguan pembekuan darah yang bukan hemofilia – seperti penyakit von Willebrand atau masalah fungsi platelet – juga berlaku berlaku dalam kalangan wanita. Namun, diagnosis lazimnya terlewat. Ramai wanita menjalani kehidupan seharian dalam kesakitan dan ketidakselesaan tanpa mengetahui puncanya.

Statistik dan Kesedaran di Malaysia

Mengikut Laporan Survei Global 2021 oleh World Federation of Hemophilia, terdapat sekitar 1,140 pesakit hemofilia dan 133 pesakit penyakit Von Willebrand di Malaysia. Angka ini mungkin kelihatan kecil, tetapi berkemungkinan besar mencerminkan kurangnya kesedaran dan rujukan dan kurangnya pelaporan berkaitan.

Ada dalam kalangan wanita mengalami haid yang melampau sehingga menjejaskan pekerjaan dan kehidupan sosial. Namun, disebabkan kurangnya kesedaran, keadaan ini sering dianggap sebagai gejala yang ‘biasa’ atau ‘normal’, lalu tidak dirujuk kepada doktor pakar untuk siasatan lanjut. Ada juga yang tidak mendapat rawatan yang sewajarnya kerana menghadapi kesukaran mengakses perkhidmatan pakar.

Gejala-gejala ini sepatutnya tidak dipandang ringan. Tanpa rujukan dan siasatan yang betul, penyakit hanya dapat dikenal pasti apabila komplikasi serius berlaku — seperti pendarahan berlebihan selepas pembedahan kecil atau semasa melahirkan anak.

Bila Perlu Ambil Serius?

Wanita dan gadis perlu lebih peka jika mengalami gejala berikut:

Haid lebih dari 7 hari secara konsisten, dengan aliran darah yang banyak.
Kerap menukar tuala wanita atau perlu dua lapisan pada waktu malam.
Anemia akibat kehilangan darah haid.
Lebam besar pada anggota badan tanpa sebab jelas.
Pendarahan berlebihan selepas cabutan gigi, bersalin atau pembedahan kecil.
Sejarah keluarga dengan gejala pendarahan.

Jangan anggap gejala ini sebagai biasa. Gangguan pendarahan bukan sahaja isu fizikal – ia juga memberi kesan emosi dan sosial, termasuk rasa malu, stigma, dan ketidakupayaan menjalani kehidupan secara normal.

Sokongan Keluarga, Komuniti dan Sistem Kesihatan

Remaja perempuan perlu diberi ruang untuk bersuara dan didengari. Mereka wajar dibimbing untuk memahami tubuh mereka dan diberi sokongan sepenuhnya.

Ibu bapa, guru dan masyarakat harus diberi pendidikan untuk mengenal pasti tanda awal dan menggalakkan mereka mendapatkan bantuan profesional. Petugas kesihatan pula perlu didedahkan dengan gejala gangguan pendarahan dalam kalangan wanita, supaya rujukan kepada pakar hematologi dibuat lebih awal dan rawatan dapat dimulakan untuk mengelakkan komplikasi.

Diagnosis tepat memerlukan ujian darah dan kadangkala ujian lanjutan. Rawatan seperti ubat yang merangsang pembekuan darah boleh membantu mengawal pendarahan. Yang penting, wanita tidak dibiarkan menderita dalam diam.

Akses Bermula dengan Kesedaran

Jika ada dalam kalangan keluarga atau kenalan wanita mengalami gejala pendarahan yang luar biasa — seperti haid berlebihan, mudah lebam, atau pendarahan selepas prosedur kecil — jangan abaikan. Dapatkan nasihat perubatan dan rujukan kepada pakar yang berkaitan. Diagnosis awal dan rawatan yang tepat bukan sahaja boleh meningkatkan kualiti hidup, malah boleh mencegah komplikasi yang serius.

Keluarga dan masyarakat juga berperanan penting. Sokongan emosi, kefahaman terhadap gejala, dan dorongan untuk mendapatkan rawatan boleh menjadi faktor penentu dalam memastikan seseorang mendapat bantuan yang diperlukan.

Kesedaran, keprihatinan, dan tindakan awal adalah langkah pertama ke arah penjagaan kesihatan yang lebih baik. Jangan tunggu sehingga terlambat — bertindaklah hari ini demi kesejahteraan diri dan insan yang kita sayangi.

Akses untuk semua bukan sekadar slogan – ia seruan untuk keadilan dan kemanusiaan.