"Memperbaiki Sistem Sokongan Kita": Membina Masa Depan Yang Lebih Inklusif

Hari Sindrom Down Sedunia disambut pada 21 Mac setiap tahun. Hari ini, yang telah diiktiraf oleh Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu sejak 2012, bertujuan untuk meningkatkan kesedaran dan memperjuangkan hak individu dengan Sindrom Down. Sindrom Down adalah keadaan genetik yang menjejaskan 1 dalam setiap 700-1,000 kelahiran secara global. Sindrom Down disebabkan oleh salinan tambahan kromosom ke-21, justeru tarikh (21/3) dipilih untuk melambangkan penggandaan kromosom ke-21. Tema kempen 2025 "Memperbaiki Sistem Sokongan Kita" menekankan bahawa sistem sokongan adalah hak asasi manusia yang penting untuk kemasukan komuniti dan kebebasan individu.

Tema tahun ini menekankan hakikat bahawa setiap orang memerlukan sokongan. Bagi individu dengan Sindrom Down dan keluarga mereka, sistem sokongan yang sesuai adalah penting untuk kemasukan komuniti yang bermakna dan pemenuhan hak asasi manusia. Walaupun terdapat kemajuan dalam kesedaran dan kemasukan, ramai individu dengan Sindrom Down masih menghadapi halangan untuk mendapatkan pendidikan berkualiti, penjagaan kesihatan komprehensif, dan peluang pekerjaan. Mereka juga kekurangan autonomi dalam membuat keputusan dengan perwakilan yang tidak mencukupi dalam perkara yang mempengaruhi kehidupan mereka.

Sistem sokongan untuk individu dengan Sindrom Down memerlukan pendekatan pelbagai yang dibina berdasarkan undang-undang dan dasar berasaskan hak asasi manusia. Sistem ini mesti direka, dilaksanakan, dan dipantau dengan penyertaan aktif daripada orang dengan Sindrom Down sendiri, memastikan suara mereka didengari dalam keputusan yang mempengaruhi kehidupan mereka. Komponen penting adalah perlindungan sosial yang disediakan oleh kerajaan, yang harus menangani kedua-dua kos langsung seperti teknologi bantuan, penjagaan kesihatan, dan pengangkutan, serta kos tidak langsung termasuk sokongan pendapatan untuk keluarga yang memberikan penjagaan.

 

Perkhidmatan Sokongan di Malaysia

1. Yayasan Sindrom Down Kiwanis (KDSF) menyediakan program intervensi awal, sokongan pendidikan, perkhidmatan terapi profesional dan akses kepada rangkaian sokongan keluarga.
2. Persatuan Sindrom Down Malaysia menawarkan program advokasi, inisiatif integrasi komuniti, pembangunan kemahiran dan perkhidmatan sokongan keluarga.

 

Organisasi-organisasi ini juga memainkan peranan penting dalam memperjuangkan hak individu dengan Sindrom Down di Malaysia.

Mewujudkan masyarakat inklusif untuk individu dengan Sindrom Down memerlukan koordinasi di pelbagai peringkat. Di peringkat kerajaan, ini bermakna membangunkan dasar sokongan komprehensif, meningkatkan pembiayaan untuk perkhidmatan penting, melaksanakan dasar pendidikan inklusif, dan mewujudkan peluang pekerjaan yang bermakna. Komuniti memainkan peranan yang sama pentingnya dengan memupuk persekitaran inklusif, secara aktif mencabar diskriminasi, menyokong organisasi Sindrom Down tempatan, dan menggalakkan pemahaman dan penerimaan yang lebih baik di kalangan ahli-ahlinya.

Tanggungjawab ini juga meliputi individu, yang boleh memberi impak signifikan melalui pendidikan peribadi tentang Sindrom Down, advokasi untuk kemasukan, sokongan inisiatif tempatan, dan berkongsi pengalaman positif yang membantu menghapuskan stereotaip. Pendekatan kolektif ini - menggabungkan dasar kerajaan, tindakan komuniti, dan penglibatan individu - mewujudkan rangka kerja yang kukuh untuk perubahan positif dan memastikan orang dengan Sindrom Down menerima sokongan dan peluang yang mereka perlukan untuk menjalani kehidupan penuh sebagai ahli masyarakat yang dihargai.

Seperti yang kita amati Hari Sindrom Down Sedunia 2025, kita mesti terus meraikan kemajuan yang telah dicapai dalam memahami dan menyokong individu dengan keadaan genetik ini. Penyelidikan berterusan dan kemajuan dalam penjagaan perubatan, intervensi pendidikan, dan kemasukan masyarakat akan menjadi penting dalam memperkasakan individu dengan Sindrom Down untuk menjalani kehidupan yang memuaskan dan bebas.

Dr. Melissa Anne Nunis

Pensyarah dan Pakar Pediatrik

Jabatan Pediatrik

Fakulti Perubatan dan Sains Kesihatan

Universiti Putra Malaysia

 

Tarikh Input: 19/03/2025 | Kemaskini: 20/03/2025 | nadia_rahman